Alexandra-Denisa Bibirig luptă cu o boală cruntă, iar suferinţa este inimaginabilă!

Suferinţa incomensurabilă a copilului este asociată cu o dramă existenţială teribilă a părinţilor, care au ajuns, prin cheltuielile uriaşe pe care le implică boala copilului lor, în imposibilitate de a mai asigura pâinea cea de toate zilele sau de-a mai avea un acoperiş asupra capului.

Când un copil suferă, parcă suferă şi Cerul. Când unui copil mic îi rămân 10 cm de piele pe capacul WC-ului, la simpla atingere de obiectul banal şi deloc periculos, situaţia este tragică. Pur şi simplu pielea a rămas lipită de acest obiect. Şi-a dorit să urmeze, pentru prima dată în viaţa ei, exemplul sorei mai mari, fericită că ar putea, astfel, să renunţe la pampers sau la cârpele moi care îi atenuează durerea cumplită care însoţeşte micţiunea. De frică, îşi reţine urina ore în şir, la fel şi "scaunul".

Articolul acesta nu este un scenariu horror. Vă scriu despre drama acestui copil de 3 ani şi mi-aş fi dorit să o facă oricine altcineva: este o experienţă profund anxioasă şi tristă pentru mine! Vă asigur că ceea ce veţi afla în continuare, va fi la fel de tulburător şi pentru voi, pentru că ştiu că aceste rânduri sunt citite de o anume categorie de oameni: cei care îşi pun sufletul şi inima în slujba minţii.

Coşmarul familiei Bibirig a început de la un control medical de rutină efectuat în timpul sarcinii. Medicul i-a spus că trebuie să nască urgent. Complicaţiile din timpul naşterii şi drama ce urma să o afle la prima îmbrăţişare a bebeluşului au fost copleşitoare pentru părinţi. Mămica şi-a văzut copilul pansat în zona picioruşelor şi cu o rană mare care se întindea de la buze, spre mijlocul obrazului.

"Mi-au adus-o a doua zi să mi-o arate. Îi curgea puroi din guriţa! Arăta groaznic! Ne-am speriat îngrozitor!"

Micuţa Alexandra-Denisa primise diagnosticul de "epidermoliza buloasa", o boală rară, 1:50.000 de cazuri, cu prognostic de viaţă scăzut. Este o afecţiune genetică şi fără tratament care să o vindece. La fiecare schimbare de pansament, dar şi ore în şir după tortura aceasta, micuţa noastră urlă de durere. Un an şi jumătate au hrănit-o cu seringa. Îi picurau în guriţa ranită picături din lichidele vitale: apă, lapte, ceai, supă. Veziculele supurau şi lăsau în urmă "carnea vie". La şase luni de viaţă i-au căzut toate unghiile de la mâini şi de la picoare. Au fost la o sumedenie de medici dermatologi: "Dragă, aşa cum ai trata-o până acum, trateaz-o şi de acum încolo!"

În acest moment, Alex are dificultăţi majore să-şi înghită inclusiv saliva, sau orice alt lichid, din pricina usturimii teribile. Sângele ţâşneşte din "te miri unde". Din pricina pierderilor de "lichid', Alex urmează permanent un tratament cu albumină. O lovitură banală, o simplă atingere, duce la înroşire, apar vezicule (băşici) care se sparg, iar pielea se descompune.

Sunt nopţi când nu doarme deloc de durere, uneori câte o săptămână întreagă. Ochii o ustură şi îi este afectată acuitatea vizuală. Nu deschide ochii câte trei, patru zile. Plânge şi se zvârcoleşte de durere.

Alex are doar două rânduri de haine care nu îi irită pielea şi care sunt achiziţionate de la o companie specializată, din Germania. I-ar trebui multe astfel de hăinuţe, tratate special, confecţionate din mătasea naturală cea mai fină sau dintr-un bumbac special. O bluză şi un pantalon costa aproximativ 800 de Ron. Venitul cumulat al familiei este de 1200 Ron. Numai albumina, consuma câte 4 cutii în fiecare lună, costă 1380 RON. Urmează, în ordine, vitaminele, suplimentele, pansamentele atraumatice, creme etc, toate acestea se achiziţionează din Germania sau Italia. Nu se găsesc în România. Aceste cheltuieli lunare au adus în colaps financiar familia. Au peste 30.000 Ron datorii la diverse persoane, prieteni, familie, cunoştinţe.

Părintele Lehaci, de la Biserica Sfântul Nectarie, din Bucureşti, a ajutat-o mult pe Alex, atât financiar, cât şi material. De nenumărate ori a achitat el facturile restante la farmacie. Alex trebuie să ajungă la o clinică specializată din Germania sau Austria pentru teste genetice: dacă este de tip recesiv sau dominant. Este foarte important să se ştie de ce tip e boală ca să se i se poată recomanda un tratament de ameliorare a simptomatologiei şi să poată preîntâmpina agravarea bolii.

Ar fi important să putem strânge măcar 35.000 de euro! Numai investigaţiile şi tratamentul preliminar poate să coste 10.000 de euro. Va fi testată genetic întreaga familie.

Să nu uităm! Salvând un copil, salvăm, în fapt, LUMEA!
Dana Dumitra Dumitrache

Pentru donaţii:
Contul Fundaţiei Mereu Aproape, cu menţiunea "pentru Bibirig Alexandra-Denisa"
CIF 18212553:
în lei: RO05 BRDE 450S V072 9533 4500,
în Euro: RO31 BRDE 450S V237 6153 4500
deschise la BRD, cod SWIFT BRDEROBU