Alexandra State, micuţa cu o boală foarte rară, histiocitoză cu celule langerhans, are nevoie de ajutor!

Mama Alexandrei mi-a scris câteva rânduri din care răzbate disperarea că a ajuns la capătul puterilor. Sunt în Germania de un an, fetiţa face încă citostatic şi aşteaptă de la medici vestea cea bună, că Alexandra s-a vindecat... Dar această veste întârzie şi ei vor trebui să rămână în continuare în Germania; Marian nu mai are de lucru, aşa că le este foarte greu să plătească chiria de 500 de euro, le este greu să-i asigure micuţei alimentaţia corespunzătoare. Vă roagă să-i ajutaţi.

"Bună seara Doamnă Roxana îmi cer scuze, că poate vă deranjez de prea multe ori, dar aş vrea să mai scrieţi câteva rânduri despre noi pe blog şi să modificaţi nr de telefon... 0767596705 nr lui Marian de România şi +4915213413726 nr meu de Germania. Noi suntem disperaţi, Marian nu mai are de lucru şi medicii ne-au spus că Alexandra este pe drumul bun, dar mai este cel puţin un an până la vindecare, timp în care are nevoie de alimentaţie şi îngrijire specială... chiria ne costă 500 de euro... este cumplit să ştii că fără bani, efortul făcut până acum poate fi în zadar... vă rugăm, avem nevoie de ajutor!"

I-am promis Alexandrei că o vom sprijini, i-am asigurat pe părinţi că nu sunt singuri, aşa că vă rog să-i ajutăm, măcar şi cu o distribuire a cazului. Vă mulţumim.

Alexandra Mirjana State s-a născut în Buzău la data de 25.10.2010, din părinţi tineri şi sănătoşi (Alina şi Marian), fiind un copil foarte dorit şi iubit; Alexandra este unicul copil al familiei State şi din păcate problemele ei au început chiar de la naştere... mămica a observat pe capul fetiţei nişte bubiţe, care se tot înmulţeau, dar medicii au spus că nu este nicio problemă, că este o infecţie şi au început tratament cu antibiotice. Sub tratament bubiţele se înmulţeau aşa că micuţa a fost adusă la Bucureşti la spitalul Colentina unde s-a practicat biopsia, iar rezultatul a fost compatibil cu diagnosticul de HISTIOCITOZĂ CU CELULE LANGERHANS... testele ulterioare confirmă proliferarea histiocitară... şi de aici începe periplul fetiţei prin spitale, timp în care starea ei de sănătate se degadează..." este o boală foarte rară, încercăm...", asta este ce au auzit părinţii de un an încoace...

STARE MEDIOCRĂ DE SĂNĂTATE este constatarea medicilor de la spitalul din Buzău (numeroase bubiţe cu cruste, unele scuamoase, ulcerative, organele interne modificate ca volum, cu probleme mari de respiraţie) şi este trimisă de urgenţă la Spitalul Grigore Alexandrescu din Bucureşti la terapie intensivă, unde rămâne internată 10 zile, cu încercarea de o stabiliza cardiorespirator... aici diagnosticul a fost de BRONHOPNEUMONIE, cu insuficienţă respiratorie acută; medicii se declară neputincioşi în tratarea bolii de bază şi a complicaţiilor, aşa că trimit copilul la Institutul Clinic Fundeni.

Aici se încep scheme de tratament, timp în care boala avansează cu inflamare ganglională la subraţ, complicaţie în canalul auricular... şi iar se face biopsie, de unde reiese că celulele au proliferat... este trimisă la Marie Curie pentru montarea unui cateter în axila stângă... nu se reuşeşte şi se montează cateterul la picioruş... fetiţa are pe corpuşorul ei firav urmele intervenţiilor, în mare majoritate "nereuşite". Este trimisă acasă cu tratament citostatic de întreţinere, dar mama observă că fetiţei nu-i este bine, revine la Fundeni, face o radiografie şi află pe 24 februarie că boala a recidivat şi că acum, micuţa are leziuni craniene.

Acesta este pe scurt istoricul medical al micuţei, istoric susţinut de raportul medical emis de medicul curant din I Cl Fundeni, doamna dr. Rodica Sbora.

Aceasta este o relatare scurtă a evenimentelor medicale, însă emoţional lucrurile stau şi mai rău, căci părinţii se simt neputincioşi, cu senzaţia chinuitoare că viaţa unicului lor copil este în pericol... au auzit de prea multe ori..." histiocitoza este o boală foarte rară, nu ştim ce să-i mai facem..."

Există şanse reale ca fetiţa să ajungă în Germania, la Bonn dar pentru asta are nevoie de sprijinul nostru al tuturor... are nevoie de bani, de mulţi bani, pe care părinţii ei nu-i au, aşa că vă roagă să-i ajutaţi... formularul pe care îl vom obţine conform drepturilor copilului nu acoperă toate cheltuielile, aşa că pentru perioada de cel puţin 6 luni, cât va sta micuţa cu mama ei în Germania, are nevoie de 10.000 de euro.

Mămica Alina are ochii doar în lacrimi şi tati mai plânge şi el, dar când nu-l vede mami..." în ce colţ de lume să mă duc să-mi fac copilul bine? Bunul meu cel mai de preţ este viaţa mea... mi-aş da-o în schimbul vieţii fetiţei mele"....dar uite că Dumnezeu le-a întins mâna şi copilul va pleca în Germania, unde se va vindeca.

Să-i asigurăm pe părinţi că nu sunt singuri şi că-i vom ajuta, fiecare cu atât cât poate, astfel că Alexandra să se facă mare şi să vă mulţumească chiar ea pentru ajutor.

http://alexandramirjanastate.blogspot.com

Conturile în care se pot face donaţii sunt deschise la BRD, pe numele State Marian
RO34 BRDE 450S V375 8882 4500 RON
RO30 BRDE 450S V375 8890 4500 EUR

Roxana Dumitru,
lucrător social Asociaţia P.A.V.E.L. (0735 526 959)