Maria are nevoie de ajutor pentru recuperare pre-operaţie

Povestea mea începe pe data de 21 iulie 2004 când am adus pe lume o fetiţa care numai după 5 zile de la naştere a fost diagnosticată cu o malformaţie congenitală TETRALOGIE FALLOT. Am luat fetiţa acasă şi am început investigaţiile, am mers la Spitalul Victor Gomoiu unde s-a confirmat diagnosticul. Nu m-am oprit aici, ci am mers mai departe la Spitalul Militar Bucureşti, unde urma să fie supravegheată şi operată, acestea au fost primele controale.

La vârsta de 5 luni ne-am întors şi am făcut controlul cu Profesorul - nu dau nume şi pe lângă dânsul era şi o echipă de medici italieni veniţi atunci în vizită în România. Văzând această ecografie, aceştia hotărăsc să o ia pe fetiţă în Italia să fie operată. Dar, spre surpriza mea Profesorul nu a fost de acord şi am plecat foarte dezamăgită acasă. Au urmat alte controale, iar o dată cu trecerea timpului fetiţa obosea foarte repede, iar boala începuse să se vadă din ce în ce mai mult. Eu ca orice mamă am contactat, am vorbit şi chiar am implorat medicii să-mi opereze copilul, dar aceştia invocau tot felul de motive până când într-o zi am lăsat ruşinea la o parte şi am ţipat la Profesor: ,,Nu vedeţi că se stinge în braţele mele?"

Când au văzut că ajunsesem la capătul răbdării mi-au pus o listă de analize în mână să le fac dar în acelaşi timp îmi râdeau în faţă că nu am cum să termin analizele în maxim 2 săptămâni. Surpriza lor a fost că următoarea săptămână m-am reîntors în spital cu analizele şi culmea şi toate bune, fetiţa fiind aptă pentru operaţie. Programarea s-a făcut pentru data de 18 septembrie 2005. În acea zi de dimineaţă a venit asistenta şi ne-au anunţat că nu au sânge AB 4 Pozitiv propunându-ne o reprogramare a operaţiei. Norocul nostru a fost că am o prietenă care lucrează în domeniu şi care a reuşit să ne trimită în timp util 4 rezerve de sânge. Indignat doctoral anestezist, deşi a primit o mică ,,atenţie" dar se pare că nu suficientă, a venit la mine şi a început să ţipe că am eu pile în spital, că ce meserie am sau ce rude sus puse am. I-am răspuns că meseria mea este de MAMĂ.

După acest incident mi-a cerut pe acelaşi ton biberonul fetiţei şi puţin suc pentru a-i amesteca Dormicum pentru a o adormi. După ce a băut fetiţa mea a început să se moleşească, iar acesta a încercat să-i facă anestezia generală. Fetiţa a început să plângă şi am luat-o în braţe pentru a o calma şi numai după 10 minute a venit un asistent şi a încercat să o ia, dar aceasta a început din nou să plângă şi iar a mai fost lăsată un pic în pace.

După aceea anestezistul şi-a pierdut răbdarea şi mi-a smuls-o din braţe pe fetiţă şi ia dat-o asistentului. Tot ce am povestit până acum s-au întâmplat la 8:30 dimineaţa, trecuseră deja 4 ore şi nimeni nu ne spunea nimic, intrau şi ieşeau în sala de operaţie, dar nouă nu ni se dădea nici o informaţie. La 15:40 au ieşit în sfârşit cu fetiţa din sală care era roz la faţă şi am răsuflat uşurată pentru că ştiam că următoarele 24 de ore sunt decisive. Am reuşit să intru în terapie intensivă, dar nu era ceea ce îmi doream să văd... micuţa mea intrase în convulsii dacă vă puteţi închipui un copil de 10 kg să zguduie un pat mare de spital.

Am întrebat disperată ce se întâmplă, ce are copilul meu, dar aceştia au dat din umeri nimeni nefiind în stare să-mi dea un răspuns la întrebările mele. A doua zi pe seară ne-a chemat anestezistul să ne spună că Maria nu are nici o şansă de supravieţuire şi să ne pregătim de ce este mai rău. Am început să plâng, să ţip după care a venit o asistentă şi m-a sedat iar, a doua zi de dimineaţă am fugit direct în terapie intensivă unde îngeraşul meu se afla între viaţă şi moarte.

Am implorat medici să ne spună dacă mai există un mod sau o soluţie pentru a ne salva fetiţa. Într-un final ne-au răspuns pe un ton mai stins aşa că ar mai fi de fapt o soluţie pentru ca Maria să supravieţuiască, un medicament care se găseşte doar în Italia care ei nu îl au în spital. Imediat am început să dăm telefoane la rude, prieteni, cunoştinţe... Într-un final am găsit medicamentul cu pricina într-un spital din Italia care era dispus să ne ajute.

În tot acest timp medicii noştri ne râdeau în nas că nu avem posibilitatea financiară pentru a procura acest medicament şi să-l aducem în ţară în timp util. După multe eforturi, lacrimi şi mai ales speranţe s-a găsit o persoană să ne ajute financiar pentru a transporta medicamentul cu elicopterul de la spitalul din Italia la cel din România, dar spre disperarea noastră cineva din Italia a uitat să pună fiolele în container iar acesta a ajuns gol la noi. În container se aflau doar pungile cu gheaţă nici urmă de medicamente, medicul anestezist a izbugnit în râs şi a spus că acum chiar că Maria nu mai are nici o şansă.

A doua zi la ora 16 am primit în sfârşit medicamentul mult aşteptat care i-a dilatat ventriculul stâng ca să poată primi comenzile de la ventriculul drept. După administrarea medicamentului copilul a fost în sfârşit detubat după 6 zile de chin. În a 6-a zi au alimentat-o cu 5 ml de lapte, iar timp de o săptămână au hrăni-o prin sondă, au început să o lase trează, dar fetiţa mea nu mai era aceeaşi, nu mai reacţiona şi se comportă foarte ciudat. Se uita ţintă în tavan, nu mai vorbea, nu mai scotea nici un sunet, dar în schimb reacţiona la vocea mea. Am întrebat medicul ce s-a întâmplat? Ce are copilul meu? De ce nu mai vorbeşte cu mine? De ce nu se ridică în funduleţ? Şi încă o mie de întrebări despre situaţia copilului meu. Am primit răspunsuri vagi nesatisfăcătoare.

În una dintre zile am plecat acasă să-i fac ceva de mâncare, iar medicii au chemat un neurolog în lipsa mea pentru a o consulta. La întoarcere mi-a şoptit o asistentă că e ceva neregulă cu Maria, dar anestezistul a zis că este în regulă şi că în câteva săptămâni îşi va reveni.

Ceea ce nu s-a întâmplat nici până în momentul de faţă. Au trecut 7 anişori de când îngeraşul meu nu şi-a revenit. Nu îşi ţine capul, nu mai vorbeşte decât cuvinte simple precum mama, tata, apă, pa, papa etc. Nu mai vede bine - a rămas fără vedere în urma operaţiei diagnostic ATROFIE NERV OPTIC ŞI DIAGNOSTIC NEUROLOGIC PARALIZIE CEREBRALĂ INFANTILĂ. Sfatul meu este să aveţi grijă pe mâna cui vă încredinţaţi copii, să cereţi mai multe păreri, ca să nu păţiţi ce am păţit noi.

Cu drag,
Mardare Elena - mama micutei Maria

Maria are nevoie de 2500 lei pe lună să meargă la Clinica de recuperare "Maria Beatrice". Dacă nu se va ridica în picioruşe nu va fi operată la şold!

Informaţii suplimentare: Maria trebuie să înceapă kinetoterapia la Clinica Maria Beatrice din Alba Iulia.Motivul este ca micuţa Maria să se ridice în picioruşe să se deplaseze cât de cât pentru a putea să fie operată la picioruşe. La piciorul drept are Luxaţie de şold bilaterală şi la piciorul stâng Subluxaţie de şold bilaterală. Costurile pe lună la această Clinică se ridică în jur de 2500 ron pe lună cu mult peste puterea noastră financiară. Rugăm să ajutaţi un îngeraş cu aripioare frânte.

O putem ajuta pe Maria, donând în următorul cont:
Cod IBAN: RO32 BRDE 441S V631 1011 4410 Lei
BRD - Sucursala Pache Protopopescu Bucureşti
Titular Cont: Mardare Elena - Mama Mariei

Cod IBAN: RO17 BTRL 0470 1201 RO59 40XX Lei
RO89 BTRL 0470 4201 RO59 30XX Euro
Banca Transilvania- Sucursala Pantelimon
Titular Cont: Mardare Livia - Bunica Mariei
Mai multe detalii: Mardare Elena - 076 506 7057; elena_mardare79@yahoo.com